Ik moet even wat kwijt over de ECMO

 

Meneer X, 64 jaar oud en eindstadium COPD gold 4 woont thuis en brengt daar zijn dagen door voornamelijk op zijn stoel met kleine stukjes inspanning en 3 liter zuurstof waarvan hij afhankelijk is. De kwaliteit van zijn leven gaat hard achteruit, hij kan bijna niets meer. Op de eerst volgende poli afspraak wordt hem door de arts long-volume reductie chirurgie (LVRC) voorgelegd. Door het verwijderen van (de meest slechte) delen van de emfysemateuze longen, krijgen de wat betere delen van de long meer ruimte. Hierdoor neemt de longcapaciteit toe (is de bedoeling). Het is een risicovolle operatie, enerzijds door het fragiele zieke emfysemateuze weefsel wat lang nodig zou hebben om te genezen en anderzijds door de slechte conditie waarin meneer verkeerd. Meneer besluit er voor te gaan wetende dat dit ook kan betekenen dat hij in het ziekenhuis komt te overlijden. Het leven zoals het nu is heeft voor hem geen zin meer en hij grijpt de operatie aan om er mogelijk nog wat kwaliteit van leven voor terug te krijgen. De operatie verloopt volgens plan maar helaas lukt het na de operatie niet om het ontstane luchtlek op te heffen. Meneer komt naar de IC met forse luchtlekkage in de thoraxdrains. Respiratoir doet hij het daarbij zeer matig. De eerst volgende logische stap zou nu mijns inziens moeten zijn een gesprek met meneer en zijn naasten waarin wordt uitgelegd dat de complicatie waarvoor je bang bent bij deze operatie, bij zo’n fragiele patiënt, zich helaas heeft voorgedaan. Dat we met de huidige therapie (waarin we alles doen wat we kunnen) moeten hopen op verbetering maar dat de kans dat dit gebeurd zeer klein is, dat we in dat geval zorgen dat meneer niet oncomfortabel is en zich niet benauwd voelt en dat de kans dus groot is dat hij komt te overlijden. Dat is de realiteit van deze casus en dit zou 5 of 10 jaar geleden ook gebeurd zijn. Maar toen kwam daar de ECMO en meneer heeft de pech (anderen noemen het misschien geluk) opgenomen te zijn in een centrum waar deze therapie wordt toegepast. De hemelse ECMO machine die mensen die geen kans meer hebben op een fatsoenlijke kwaliteit van leven toch nog 2 weken langer in leven kan houden op de intensive care. Want dit is namelijk wat er gebeurd wanneer je patiënten die geen goede indicatie hebben voor ECMO therapie aan deze machine legt. Je creëert hoop bij patiënt en familie, hoop die niet reëel is en daarnaast (dat vind ik het ergste) leed, pijn en een lang onnodig ziektebed veroorzaakt. De familie hoorde over de mogelijkheid van deze therapie en kreeg hoop, meneer is aan de veno-veneuze ECMO gegaan en heeft nog 2 weken als een kasplantje in bed gelegen. Hij ging alleen maar achteruit en toch gingen we door, want ja we hadden A gezegd, dan moeten we ook B zeggen. De laatste dagen van meneer zijn ‘leven’ was hij zo zwak en verslechterd dat de machine hem letterlijk nog in leven hielt, praten kon hij niet meer en zo hebben zijn kinderen hem zien wegzakken.

Het grootste probleem is mijns inziens het feit dat de behandelaars niet altijd reëel en eerlijk zijn naar de patiënt en de familie. Toen ik bij deze casus betrokken raakte, schreeuwde alles in mij (en ook in mijn collega’s) dat het compleet zinloos was wat we aan het doen waren. Echter doordat de ECMO al ingebracht was vonden de behandelaars het te snel om direct weer met de therapie te stoppen, op zulke momenten vraag ik mij constant af wat ik aan het doen ben. Draag ik bij aan kwaliteit van leven? NEE, draag ik bij aan een mooi en vredig sterftebed? NEE! En toch moet ik doen voorkomen naar de familie dat wat we nog aan het doen zijn zinvol is. Het is immers een medische beslissing. Ik zeg niet dat ECMO-therapie zinloos is, het kan zeer zinvol zijn maar dan wel bij de juiste patiënten die harde indicaties hebben voor deze therapie. Er moet een zeer reële kans zijn op volledig herstel of op het ontvangen van donor organen. Helaas is dit niet de eerste keer dat ik zo’n casus heb meegemaakt en het zou ook zeker niet

de laatste zijn. Ik vraag me dan af, waar zijn we mee bezig? En voor wie doen we het eigenlijk?!
De medische apparatuur wordt steeds geavanceerder en dit soort therapieën kan op steeds zwakkere patiënten worden toegepast, maar wat bereiken we er nou echt mee?
Stof tot nadenken.

Willemijn.

Auteur: anursesopinion

Icu nurse

2 gedachten over “Ik moet even wat kwijt over de ECMO”

  1. Beste Willemijn,
    Volledig invoelbaar en eens dat een patient-/familie vriendelijker weg hier gewenst was. Maar los van deze specifieke casus zit er ook een positieve kant (hoe onsympathiek dit ook moge klinken) aan ‘proberen’. Nieuwe technieken hebben tijd nodig om hun waarde te bewijzen. Door ook soms tè ver te gaan wordt duidelijker gedemarkeerd waar de grens (voorlopig) ligt. Een enkele keer levert deze benadering een verassend positieve uitkomst doordat een pt, tegen alle verwachtingen in, er ook goed uit komt. Tegen deze positieve uitkomst staan dan nu (veel) te veel niet geslaagde pogingen maar dus ook een belangrijke leercurve.

    Liked by 1 persoon

  2. Een zeer herkenbaar verhaal. We mogen echter niet uit het oog verliezen dat er altijd meer partijen bij dergelijke kwesties betrokken zijn, ten eerste natuurlijk de patiënt die deze weg kiest, dan is er de familie die ook een belangrijke rol in het geheel speelt, vervolgens de arts met zijn/haar eigen verantwoordelijkheid en dan komt de verpleegkundige ook nog eens om de hoek kijken. Een ieder heeft zijn/haar eigen belang.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s